АНАЛІЗ СУЧАСНИХ ТЕНДЕНЦІЙ ДЕРЖАВНОГО УПРАВЛІННЯ ПАЛІАТИВНОЮ ТА ХОСПІСНОЮ ДОПОМОГОЮ В УКРАЇНІ

Державно-управлінські студії № 4(6), 2018

УДК 351.84: 364.442

Дубич К.В.

д.н.з державного управління,професор кафедри публічного управління та адміністрування Інституту підготовки кадрів державної служби зайнятості України

 

Данилюк К.В.

к.н.з державного управління, старший викладач кафедри освітнього менеджменту та соціальної роботи,  Рівненський державний гуманітарний університет

АНАЛІЗ СУЧАСНИХ ТЕНДЕНЦІЙ ДЕРЖАВНОГО УПРАВЛІННЯ ПАЛІАТИВНОЮ ТА ХОСПІСНОЮ ДОПОМОГОЮ В УКРАЇНІ

 

 

      Анотація. У статті здійснено аналіз сучасних тенденцій державного управління паліативною та хоспісною допомогою в Україні. На даному етапі організації надання паліативної та хоспісної допомоги є серйозні проблеми, які значною мірою детерміновані недоліками  механізмів державного управління цією системою. Масштаби охоплення цими проблемами є загальнодержавними, що доводить необхідність у невідкладному їх розгляді та вирішенні на рівні вищих, центральних органів державної влади, які мають забезпечити належне регулювання суспільних відносин у цій системі, реалізацію інкурабельними пацієнтами конституційно гарантованого їм права на медичну допомогу та відповідну підтримку. Визначено та обґрунтовано макросередовище організації надання паліативної і хоспісної допомогти та основні фактори, що впливають на державне управління такою допомогою, серед яких: політичний; економічний; соціально-демографічний; технологічно-інноваційний; нормативно-правове та  організаційно-інституційне забезпечення.

       Summary.  The article analyzes modern tendencies of state management of palliative and hospice care in Ukraine. At this stage the organization of palliative and hospice care is a serious problem that is largely determined shortcomings governance mechanisms of the system. The extent of coverage of these issues are national, which proves the need for urgent consideration and deciding on the level of higher central government to ensure an appropriate regulation of social relations in this system, the implementation inkurabelnymy patients constitutionally guaranteed them the right to health care and appropriate support. Defined and reasonably macro-organization of palliative and hospice help and the main factors that affect the governance of such assistance, including: political; economic; Socio-demographic; technology and innovation; regulatory, organizational and institutional support.

       Ключові слова: державне управління, паліативна і хоспісна допомога, система, фактори , інкрабельні пацієнти, територіальні центи, хоспіси, макросередовище.

       Keywords: public administration, palliative and hospice care, a system factors inkrabelni patients territorial cents, hospices, macro.

 

       Постановка проблеми у загальному вигляді та її зв’язок із важливими науковими чи практичними завданнями.

Досліджуючи сучасний соціально-фізіологічний стан українського суспільства, слід зазначити, що воно перебуває на критичній межі виживання із-за економічної кризи і її наслідків – неможливістю забезпечити громадянам достойного соціально-медичного обслуговування та  неспроможності його оплатити і підтримувати себе в достойній фізіологічній формі. Найважче в цій ситуації тим, в кого в родинах є паліативні або хоспісні родичі. Як показав аналіз за часів  перебування України в складі Радянського Союзу система паліативної та хоспісної допомоги не була виокремленна і статистика щодо таких громадян не велася. В 1999 р. в Україні створено Асоціацію малоінвазійної та паліативної терапії, якою було розроблено Маніфест хоспісного руху в нашій державі. В 2001 р. Всеукраїнською благодійною організацією «Рада захисту прав і безпеки пацієнтів», яку було засновано за підтримки Міжнародного фонду «Відродження», вперше в країні було привернуто увагу громадськості до нагальних питань забезпечення прав інкурабельних пацієнтів.

      Аналіз останніх досліджень і публікацій, в яких започатковано розв’язання даної проблеми.

Написанню статті передувало ґрунтовне вивчення авторами широкого спектру соціально-медичних проблем паліативної та хоспісної допомоги, питань та державного управління нею, різні аспекти яких розкриваються в наукових роботах, публікаціях таких вчених і дослідників таких , як, О.Власюк [1],  Ю.Вороненко[2], Ю.Губський  [4], П. Івасюк [6], О. Карп’як [7], І.Тарабукіна[7], І.Чаплин [18], та ін. Серед зарубіжних дослідників увагу авторів привернули увагу наукові роботи Г. Джонсона[20, 21], К. Скулза[20, 21], Р. Віттінгтона[21], та ін.

     Мета і завдання проведення аналізу сучасних тенденцій державного управління паліативною та хоспісною допомогою в Україні та визначення основних факторів, що впливають на її управління.

  Виклад основного матеріалу дослідження з повним обґрунтуванням отриманих наукових результатів. На підставі  результатів, отриманих в ході проведеного дослідження в межах даної статті, можна констатувати, що паліативна та хоспісна допомога є складним, багатоаспектним суспільним явищем, організація надання якої детермінована низкою відмінних і водночас взаємопов’язаних між собою факторів, які впливають на процеси та  механізми державного управління такою допомогою. Іншими словами, паліативна та хоспісна допомога має різні виміри, зокрема політичний, економічний, соціальний, організаційний, правовий, культурний та ін. На підставі цього можна стверджувати, що державне управління паліативною та хоспісною допомогою є багатовимірним, комплексним процесом, при здійсненні якого доводиться зіштовхуватися, як переконливо свідчить практика, з цілою низкою різнопланових проблем у різних сферах суспільного життя. Звісно, що ефективність вирішення проблем державного управління паліативною і хоспісною допомогою залежить, передусім, від чіткої їх ідентифікації, здійснення всебічного та ґрунтовного аналізу. А відтак, на думку авторів, ключові фактори і проблеми в досліджуваній сфері спочатку доречно сегментувати за притаманними їм ознаками та згрупувати їх у певні блоки, а потім, виходячи з цього, кожний блок (фактор, проблему) варто проаналізувати ретельніше. Отримані результати аналізу стануть базою для визначення пропозицій щодо удосконалення механізмів державного управління паліативною та хоспісною допомогою, розроблення нормативно-правових актів, концепції, стратегічних документів тощо.

     Базуючись на методиці застосування  всебічного аналізу [20, с. 3, 53-56] сегментуємо макросередовища організації надання паліативної та хоспісної допомоги та виокремимо фактори, що впливають на здійснення державного управління цією системою в Україні, основними з яких є : політичний; економічний; соціально-демографічний; технологічно-інноваційний; нормативно-правове та організаційно-інституційне забезпечення. Декомпозицію цих макросередовищ і факторів схематизовано на Рис.1.

 

Рис. 1. Схема макросередовищ організації надання паліативної і хоспісної допомогти та основних факторів, що впливають на державне управління такою допомогою*

     Як можна це бачити на Рис. 1, шість блоків факторів, що впливають на здійснення державного управління в цій системі сформовано на базі відповідних макросередовищ – політичного, економічного, соціально-демографічного, технологічно-інноваційного, нормативно-правового та організаційно-інституціонального. Варто зауважити, що макросередовища організації надання паліативної і хоспісної допомоги та фактори, що впливають на державне управління такою допомогою є нестійкими, постійно мінливими – на Рис. 1,  цей феномен позначено надписами “зміни”. В цьому контексті автори сповна погоджуються з Г. Джонсоном, К. Скулзом, Р. Віттінгтоном, іншими західними дослідниками [20, с. 3, 54-54;21, с. 106] стосовно того, що пріоритетність визначених факторів, актуальність і валідність результатів  аналізу можуть бути обмеженими в часових вимірах і носити інколи суб’єктивний характер. Пунктирні стрілки на Рис. 1, – це механізми державного управління, які спрямовано на забезпечення позитивних змін щодо належної організації надання паліативної та хоспісної допомоги, ефективного функціонування цієї системи в цілому.

      Для об’єктивного відстеження динаміки сучасних проблем впровадження, реалізації державного управління паліативної та хоспісної допомоги в Україні, проявів і змін у макросередовищі та вимірах цього явища визначимо хронологічні межі аналізу – 1996-2017 рр. Вибір нижньої хронологічної межі (1996 р.) обумовлений відкриттям першого в Україні хоспісу. Верхня хронологічна межа (2017 р.) детермінована сучасними подіями в розвитку державного управління паліативної та хоспісної допомоги, наявністю офіційно опублікованих статистичних даних, інших інформаційних ресурсів, використаних для здійснення аналізу.

     Здійснення аналізу розпочнемо з характеристики кожного з макросередовищ (Рис. 1, ), оцінки важливості впливу визначених факторів на організацію надання паліативної і хоспісної допомоги та в продовження цього визначимо і всебічно проаналізуємо проблеми, які внаслідок впливу цих факторів мають місце в державному управлінні такою допомогою.

     Політичний фактор у межах даного дослідження розглядається важливим, оскільки вищі посадові особи органів державної виконавчої влади та політики є безпосередніми суб’єктами формування, схвалення державної політики в системі паліативної та хоспісної допомоги, відповідних державних програм, заходів, обсягів їх фінансування, а також здійснення належного контролю за їх виконанням. Наявність політичної волі та стабільність позитивно впливають на розвиток паліативної і хоспісної допомоги, є сприятливими факторами для економічного розвитку держави, збільшення обсягів фінансового та іншого ресурсного забезпечення досліджуваної системи. І, навпаки, відсутність політичної волі, політична нестабільність негативно позначаються на розвитку цього виду допомоги, обсягах фінансування, матеріальному забезпеченні тощо. В цьому контексті проявляється тісний взаємозв’язок між економічним і політичним факторами, що впливають на цю систему. Доводиться констатувати, що рівень політичної волі щодо розвитку системи паліативної і хоспісної допомоги в Україні є низьким. Багато вітчизняних фахівців і науковців [2, с. 66] звертають увагу на те, що визнання, оцінка та підтримка розвитку такої системи з боку уряду, регіональних органів виконавчої влади є недостатніми.

     В Україні до сьогодні не сформована державна політика щодо розвитку системи паліативної та хоспісної допомоги. Хоча протягом досліджуваного періоду в паліативній і хоспісній допомозі досягнуто певних зрушень та успіхів, але ініціативи, пріоритети політики щодо розвитку цієї системи, їх лобіювання в політичних колах формуються і здійснюються, як правило, «знизу». Нерідко зусилля, намагання ініціативних груп в складі передових лікарів, науковців, громадських організацій вирішити на державному рівні злободенні, нагальні питання в цій системі наштовхуються  на байдужість з боку політиків, політичних партій та нівелюються ними. Підтвердженням цього є неприйняття урядом України Проекту Концепції Державної цільової програми розвитку паліативної та хоспісної допомоги на 2010-2014 роки [15], який в 2008 р. розроблено “Українською лігою розвитку паліативної та хоспісної допомоги”, представниками інших громадських організацій, фахівцями, науковцями в цій сфері та було подано МОЗ України на розгляд до КМУ. Українські політики, урядовці, представники виконавчої влади залишаються недостатньо поінформованими про масштабність, сучасні тенденції до поглиблення проблем паліативної та хоспісної допомоги, поверхнево розуміючи її соціально-економічне та гуманітарне значення.

     Україна, яку конституційно задекларовано соціальною державою, здійснює несистематичну та непослідовну політику з  паліативної та хоспісної допомоги. Україну за оцінками експертів Міжнародного альянсу паліативної допомоги при ВООЗ було класифіковано до групи країн з “несистемним забезпеченням паліативної допомоги” (разом з Вірменією, Кубою, Єгиптом, Пакистаном, Росією, іншими країнами), в яких з боку держави бракує підтримки паліативного та хоспісного руху [7]. Державне управління паліативною та хоспісною допомогою протягом досліджуваного періоду можна визначити як неефективне. Так, за даними вітчизняних експертів в Україні: в 1990 р. діагностовано 670 тис. пацієнтів з онкологічними захворюваннями, а сьогодні – приблизно 1 млн. осіб; смертність від онкологічних захворювань в Україні в 2 рази більша, ніж в Європі; щороку в Україні помирає понад 700 тис. осіб, майже 500 тис. із них потребує паліативної допомоги, кожен другий термінальний пацієнт в Україні помирає в перший рік виявлення патології, що в 10 разів перевищує аналогічний показник у розвинених країнах [3].

     Отже, політичне макросередовище організації паліативної та хоспісної допомоги є в цілому нестабільним і недостатньо сприятливим для належного розвитку цієї допомоги в Україні. Державне управління паліативною та хоспісною допомогою є неефективним, що зумовлено несистемністю в прийнятті та реалізації державної політики, які вирізняються епізодичністю і непослідовністю. Механізми державного управління в цій системі перебувають або на стадії пошуку та формування, або на стадії апробації та впровадження в практику.

     Економічний фактор є не менш важливим за проаналізований вище політичний фактор, оскільки розвиток паліативної та хоспісної допомоги значною мірою детермінований економічним розвитком держави, асигнуванням у цю систему бюджетних коштів та інших ресурсів, раціональним і цільовим їх використанням, створенням в системі паліативної та хоспісної допомоги економічних відносин, ринкових умов та забезпеченням конкуренції, платоспроможністю населення, іншими фінансовими та економічно-господарськими аспектами.

      Аналізом встановлено, що економічне макросередовище в Україні є, на жаль, також несприятливим для фінансового забезпечення системи паліативної та хоспісної допомоги. Так, питання розвитку мережі хоспісних закладів (відділень, реабілітаційних центрів), їх створення та функціонування, а також надання паліативної допомоги покладено на регіони, які в умовах недостатньої розробленості фінансового механізму державного управління паліативною та хоспісної допомогою, постійного недофінансування заходів такої допомоги з державного, місцевих бюджетів вирішуються вкрай незадовільно. В 2016 р. понад 70 тис. пацієнтів не отримали лікування в результаті недофінансування державних програм з охорони здоров’я з держбюджету. В Україні відсутні традиції меценатства і благодійництва. В умовах сучасної фінансово-економічної кризи, низької платоспроможності населення 80% українців з причин відсутності коштів на оплату лікування в медичних закладах вимушені помирати вдома.

     В цілому слід відмітити, що фінансовий механізм державного управління паліативною та хоспісною допомогою в Україні є до сьогодні неврегульованим на нормативно-правовому рівні. Так, на практиці суб’єкти, що забезпечують медико-соціальну опіку, надають паліативну та хоспісну допомогу отримують фінансування з державного, місцевого бюджетів, залежно від їх галузевої приналежності чи форми власності. У вітчизняному бюджетному законодавстві не передбачено можливості отримання бюджетних коштів недержавними суб’єктами, що надають такі послуги – такі кошти спрямовуються виключно державним закладам, що надають такі послуги, а недержавні суб’єкти надання таких послуг не можуть отримувати державні соціальні видатки [2, с. 66; 5, с. 45]. Такий підхід до фінансування паліативної та хоспісної допомоги призводить до порушення принципів субсидіарності та рівноправності суб’єктів, що надають таку допомогу, конкуренції в її наданні, монополізації ринку, низьких рівнів якості й ефективності соціально-медичних послуг та ін.

     Серйозним упущенням з боку держави в частині розвитку такої допомоги та зменшення смертності в Україні є те, що бюджетні кошти виділяються переважно на державні програми лікування онкологічних захворювань, а коштів на їх ранню діагностику, профілактику та запобігання в держбюджеті не передбачено. А відтак, на сьогодні рівень організації роботи з профілактики захворювань на рак є критично низьким. Населення не обізнане з ризиками розвитку цих захворювань, не усвідомлює необхідність, нехтує здійснення самообстеження, профілактичного медогляду, що призводить до діагностики раку на пізніх його стадіях. Тоді як у розвинутих країнах світу значна частка фінансування припадає саме на програми, заходи профілактики, запобігання і ранньої діагностики онкологічних захворювань та паліативної підтримки термінальним пацієнтам. Реалізація такої державної політики, вжиття відповідних заходів є запорукою ефективного лікування захворювань і зменшення показників смертності. Крім того, на Заході роботодавці зацікавлені в тому, щоб спільно з фондами соціального страхування профінансувати регулярне проходження їхніми працівниками діагностики таких хвороб, оскільки їх лікування на пізніх стадіях є надто дорогим. Утім, у МОЗ України  визнають, що рівень організації роботи з профілактики онкозахворювань є низьким, а відсутність програм популяризації ведення здорового образу життя є одними із причин підвищення захворюваності на рак в державі. Вітчизняні онкологи [6] стверджують, що регулярна профілактика онкозахворювань дасть змогу знизити захворюваність на рак в Україні на 50%.

     Соціально-демографічний фактор також у значній мірі впливає на розвиток паліативної та хоспісної допомоги. Соціальний та економічний виміри паліативної та хоспісної допомоги тісно взаємопов’язані між собою, оскільки економічний спад призводить до зменшення видатків на соціальне забезпечення, медицину та досліджувану галузь відповідно. Соціальний вимір паліативної та хоспісної допомоги визначається, насамперед, показниками заробітної плати, встановленими мінімальними соціальними стандартами, розмірами соціальної допомоги, виплат і пенсій, на основі яких формуються доходи домогосподарств. Зрозуміло, що низькі рівні доходів домогосподарств призводять до низької купівельної спроможності переважної більшості населення, особливо малозабезпечених, соціально вразливих осіб та їх груп, можливостях їхнього доступу до отримання соціально-медичних та інших видів послуг. У цьому контексті резонним видається оцінити соціальний вимір паліативної та хоспісної допомоги рівнем бідності українців. За оцінками представника програми розвитку ООН в Україні Н. Уокера [11] станом на 01.04.2017 р. 60% українців живуть за межею бідності. За повідомленнями Інституту демографії та соціальних досліджень імені М.В. Птухи НАН України наприкінці 2015 р. за межею бідності проживали приблизно 28% українців. Сьогодні за межею бідності проживають майже 23% сімей з пенсіонерами та 38% сімей з 2 дітьми і більше. Песимістичним є й індекс соціального прогресу[1], за яким в 2016 р. Україна посіла 63 місце серед 133-х досліджуваних країн світу [11 с. 17]. ООН встановлено граничний поріг частки населення, що може проживати за межею бідності в певній країні, який складає 10%. Тобто за межею бідності в Україні проживає в 6 разів більше населення від граничного порогу! Експерти Національного інституту стратегічних досліджень [1, с. 95] також стверджують, що в Україні стрімко відбуваються процеси маргіналізації[2] суспільства і тотального зубожіння населення, соціальна підтримка якого є непосильним тягарем для держави. Зрозуміло, що такий рівень соціального розвитку в Україні зумовлює не тільки погіршення стану соціального забезпечення населення, порушення законних прав, свобод громадян, але й призводить до поширення невдоволення, недовіри з боку громадськості до органів державної влади, посилення соціальної напруженості, прояву різних форм соціального протесту, що дестабілізуюче впливає на ситуацію в країні.

     В Україні впродовж останніх 30 років перманентно розгортається демографічна криза, яка зумовлює невпинне зростання попиту на обсяги паліативної та хоспісної допомоги. Експерти Світового банку передбачають, що в найближчі 10-15 років потреби у паліативній і хоспісній допомозі в Україні зростуть щонайменше на 20%, як за місцем проживання пацієнта (вдома), так і стаціонарно [9]. Такі прогнози є небезпідставними. За даними Державної служби статистики України (далі – Держстат України) [10, с. 39] в Україні: в 2015 р. спостерігалося природне скорочення населення[3]: – 183 015 осіб або – 4,2 особи в розрахунку на 1 тис. наявного населення; в 1991 р. ці показники складали – 39 147 осіб і – 0,8 особи відповідно; смертність населення зростає – показник кількості померлих на 1 тис. наявного населення збільшився від 12,9 осіб у 1991 р. до 14,9 осіб в 2015 р. Така смертність призводить до виразної та стійкої депопуляції населення: за 7 років чисельність населення України скорочується на 1 млн. осіб. При збереженні такої тенденції до 2050 року населення може скоротитися до 36 млн. осіб. Викликає занепокоєння і те, що тільки 11% народжених дітей є цілком здоровими, інші ж народжуються з певною патологією, що в певній мірі зумовлює потребу в педіатричній паліативній та хоспісній допомозі. Існує ймовірність того, що вроджена патологія в майбутньому може призвести до інвалідності. За даними Мінсоцполітики України [14, с. 4] чисельність осіб з інвалідністю становить майже 2,8 млн. осіб або 6,1 % від загальної чисельності населення України.

     Демографічна криза в Україні детермінована й інтенсивним постарінням населення: за даними Держстату України станом на 15.04.2017 р. в Україні нараховується 6,8 млн. громадян[4] віком 65 років і старше, приблизно 3 млн. з них – особи 75 років і старше. Україна за часткою осіб віком 60 років і старше (22,1%), 65 років і старше (15,9%) в загальній структурі населення посідає 11-е місце в світі та належить до «найстаріших» країн світу. Ця несприятлива демографічна тенденція в Україні ускладнюється зростанням питомої ваги осіб похилого віку, які страждають на важкі хронічні невиліковні хвороби, передусім на злоякісні новоутворення – їх кількість наприкінці 2013 р. перевищувала 1 млн. осіб (із них 5,5 тис. осіб – діти). Значна частка пацієнтів зі злоякісними новоутвореннями діагностуються на інкурабельних стадіях розвитку захворювання, що призводить до того, що понад 90 тис. осіб щороку помирають від онкологічних захворювань. Як зазначалося вище, термінальні пацієнти страждають від інтенсивного хронічного болю та потребують професійної мультидисциплінарної паліативної та хоспісної допомоги.

     Організаційно-інституціональне забезпечення – важлива площина розвитку системи паліативної та хоспісної допомоги, яку складає сукупність: 1) інститутів, сформованих на державному і громадському рівнях для здійснення державного управління паліативною та хоспісною допомогою, забезпечення організації надання та належного функціонування цієї системи; важливе місце в цій сукупності відводиться закладам, на які безпосередньо покладається виконання функцій щодо надання паліативної та хоспісної допомоги (хоспіси, спеціалізовані відділення лікарень, амбулаторії тощо); 2) зв’язків і взаємовідносин між суб’єктами системи паліативної та хоспісної допомоги.

     Слід акцентувати, що в Україні немає: системи паліативної та хоспісної допомоги та скоординованих зусиль, спрямованих її розвиток; належної міжвідомчої співпраці інститутів на центральному і місцевому рівнях державного управління; міждисциплінарної координації діяльності служб у цій сфері. Відсутні або вкрай слабкими є міжвідомча взаємодія МОЗ України з Мінсоцполітики України, інтеграція інститутів, координація діяльності та співпраці установ, закладів зазначених міністерств, міжсекторальна співпраця недержавних організацій, приватних структур, громадських об’єднань з питань медико-соціальної опіки та паліативної допомоги [2, с. 66; 5, с. 43]. Відсутність механізму координації міжвідомчої та міждисциплінарної співпраці щодо надання такої допомоги на центральному та місцевому рівнях є серйозним недоліком, проблемою в цій сфері, що потребує невідкладного вирішення.

     За даними ГО «Українська ліга розвитку паліативної та хоспісної допомоги» станом на початок 2017 р. в Україні функціонує 7 хоспісів, 2 центри надання паліативної допомоги (Івано-Франківськ, Харків) і понад 60 спеціалізованих паліативних відділень з сукупною кількістю приблизно 1500 ліжок для обслуговування паліативних хворих при мінімальній потребі в 4000 стаціонарних ліжок. За даними МОЗ України та регіональних департаментів/управлінь охорони здоров’я спеціалізовану стаціонарну паліативну та хоспісну допомогу надають у: 12 хоспісах і центрах (державної та недержавної форм власності), в яких нараховуються понад 450 ліжок; 68 відділеннях такої допомоги, в яких розгорнуто приблизно 1650 ліжок [4, с. 70].

     Аналізуючи вищезазначені дані, нами виявлено розбіжності між ними. Точно визначити кількість закладів паліативної та хоспісної допомоги на сьогодні неможливо з причини відсутності відповідних державних стандартів і вимог, затверджених МОЗ України. Крім того, як стверджують вітчизняні експерти , в Україні не має достовірних статистичних даних і відсутня актуальна статистика щодо паліативної і хоспісної допомоги, що стоїть на заваді в отриманні об’єктивних результатів аналізу. Не дивлячись на те, що досі не створені хоспіси у Вінницькій, Дніпропетровській, Донецькій, Закарпатській, Київській, Кіровоградській, Луганській, Миколаївській, Одеській, Полтавській, Рівненській, Сумській, Тернопільській, Хмельницькій, Черкаській, Чернігівській областях і м. Києві. Аналізом також  встановлено, що, незважаючи на статистичні дані МОЗ України, які переконливо свідчить, що більшість з паліативних пацієнтів помирає вдома, в Україні відсутня розгалужена система догляду невиліковно хворих пацієнтів за місцем проживання.

     В Україні також функціонує 658 терцентрів, у яких обслуговують 1,43 млн осіб (у тому числі 820,1 тис. осіб у сільській місцевості), при яких створено: 176 відділень, що надають соціально-медичні послуги 160 тис. особам; 771 відділення соціальної допомоги вдома, яке надає соціальні послуги понад 430 тис. осіб. Варто відмітити, що кількість вказаних вище закладів і відділень має тенденцію до зменшення упродовж останні років [382, с. 41].

     Втім, діючі в Україні заклади паліативної та хоспісної допомоги надають катастрофічно мізерні обсяги такої допомоги, попит на яку суттєво перевищує пропозицію, внаслідок чого переважна більшість інкурабельних пацієнтів її не отримують. Відповідно до встановлених ВООЗ стандартів хоспіс (зі стаціонаром на 30 ліжок) розрахований обслуговувати 300-400 тис. осіб або 100 місць на 1 млн населення . Зроблені авторами розрахунки даних наявності ліжко-місць і статистичних даних населення свідчать, що наявний в Україні ліжковий фонд стаціонарних закладів, що надають паліативну допомогу в приблизно 300 ліжко-місць розрахований на 3-4 млн. осіб населення країни, що складає менше 10 % від встановлених ВООЗ норм. Цей показник співпадає з даними МОЗ України [13], які також свідчать, що потреби українців у паліативній допомозі задовольняються на 10 %, а 85% інкрабельних пацієнтів помирають наодинці вдома, страждаючи від болю, депресії, відсутності належного паліативного догляду. Якщо брати до уваги те, що в Україні нараховується приблизно 480 тис. невиліковних пацієнтів, вимушений догляд за якими здійснюють неменше 2 осіб з їхніх сімей, родини, то показник щорічного попиту на паліативну допомогу в країні складає приблизно 1,5 млн. осіб.

     Критично низькі обсяги паліативної та хоспісної допомоги в Україні є закономірним явищем, інтегрованим результатом цілої низки невирішених проблем, накопичених в організаційно-інституціональному забезпеченні надання такої допомоги протягом багатьох років. Базуючись на джерелах [2, с. 66; 13;  19], виокремимо такі проблеми, найважливішими з яких є:

         відсутність затверджених державних стандартів (проектних, технічних, соціальних, побутових та ін.), що встановлюють вимоги до закладів паліативної та хоспісної допомоги (обладнання, приміщень тощо), їх акредитації, ліцензування, кадрового забезпечення, соціально-медичних, інших послуг, якості їх надання тощо;

         незадовільне забезпечення паліативних пацієнтів знеболювальними препаратами (опіоїдними анальгетиками) – тільки 10-20% таких пацієнтів отримують ефективне, якісне знеболення, а інші не мають до них доступу та змушені потерпати від нестерпного болю в стаціонарних закладах і вдома;

         недостатнє кадрове забезпечення, відсутність системи підготовки медичних, соціальних працівників за спеціальністю «паліативна та хоспісна допомога» (не включено перелік спеціальностей) та підвищення їх кваліфікації – на практиці переважна більшість працівників, що надають таку допомогу не мають відповідних знань і навичок, необізнані з сучасними методами знеболення тощо;

         відсутність уніфікованого штатного розпису, відповідно до якого в хоспісах, інших закладах, що надають паліативну та хоспісну допомогу мають бути введені посади соціального працівника, психолога, юрист-консультанта, душпастира, що дасть змогу здійснювати мультидисциплінарний підхід до надання такої допомоги;

         відсутність актуальних, достовірних статистичних даних щодо паліативної та хоспісної допомоги на центральному, регіональному та місцевому рівнях;

         низький рівень поінформованості громадськості щодо такої допомоги (3% населення розуміють сутність такої допомоги) та недостатнє формування громадської думки щодо необхідності, важливості розвитку системи паліативної та хоспісної допомоги;

         низька активність, участь недержавних організацій і благодійників у наданні паліативної та хоспісної допомоги;

         негативні культурні стереотипи та спосіб життя громадян – низька фізична активність, нераціональне харчування, куріння тютюну, зловживання алкоголем, інші шкідливі звички, стреси, ожиріння, наркоманія тощо.

         Технологічно-інноваційні фактори в значній мірі детермінують розвиток паліативної та хоспісної допомоги, зокрема матеріально-технічне, інформаційне, кадрове забезпечення, соціально-медичний та інші виміри цієї системи. Як переконливо свідчить практика, кращі західні моделі паліативної та хоспісної допомоги базуються саме на результатах науково-інноваційної діяльності, широкому впровадженні нововведень в практику цієї сфери. Зрозуміло, що «генератором» науково-технологічних інновацій є результати фундаментальних, науково-прикладних досліджень, на яких має базуватися діяльність закладів паліативної та хоспісної допомоги, професійна підготовка медичних, соціальних та інших працівників у цій сфері. Ці працівники мають бути кваліфікованими фахівцями, здатними застосовувати в своїй професійній діяльності різні інновації, ефективно, якісно та вчасно виконувати поставлені перед ними завдання.

         Втім доводиться констатувати, що на сьогодні в Україні ні матеріально-технічна база в більшості діючих закладах паліативної та хоспісної допомоги, ні умови перебування в них пацієнтів, не відповідають вимогам і стандартам ВООЗ [4, с. 70]. Аналіз свідчить, що капітальні витрати в структурі сукупних витрат на охорону здоров’я впродовж багатьох років складають приблизно 10%. Встановити точні обсяги виділених бюджетних та інших коштів на сферу паліативної та хоспісної допомоги досить складно. Фінансування та можливості для проведення наукових досліджень у сфері паліативної та хоспісної допомоги є мізерними. Паліативні та хоспісні заклади з причин обмеженості в ресурсах незабезпечені необхідними медичним обладнанням і засобами, що негативно позначається на здійсненні паліативного лікування та догляду [2, с. 66].

         Матеріально-технічна база багатьох діючих хоспісів, відділень паліативної та хоспісної допомоги не відповідає міжнародним нормам і стандартам, а умови перебування в них пацієнтів є незадовільними та такими, що порушують їхні права. У МОЗ України визнають [6], що недостатній рівень оснащеності лікувально-діагностичним обладнанням спеціалізованих онкологічних закладів охорони здоров’я є причинами підвищення захворюваності на рак у державі.

         Закономірно, що постійне недофінансування в Україні системи охорони здоров’я, включаючи сферу паліативної та хоспісної допомоги, супроводжувалося поступовим скороченням потужностей медичних закладів, кадрових, матеріально-технічних, інших ресурсів. Такий стан справ матеріально-технічного забезпечення є незадовільним, а нехтування державою науково-інноваційною діяльністю в досліджуваній системі є необґрунтованим і недопустимим явищем.

         Нормативно-правове забезпечення, хоч і розглядається останнім у аналізі, але є наріжним каменем розроблення та реалізації механізмів державного управління паліативною та хоспісною допомогою, передмовою, важливою детермінантою ефективності надання такої допомоги, якості відповідних послуг тощо. Це макросередовище, фактор якого складається з  сукупності: положень статей у Конституції України, якими гарантовано права людини на життя і здоров’я, повагу до її гідності; чинних актів законодавства, підзаконних нормативно-правових актів (Постанови Кабінету Міністрів України, Накази МОЗ України та ін.), які регулюють суспільні відносини, діяльність державних і недержавних суб’єктів у системі паліативної та хоспісної допомоги.

        Аналіз законодавчих, нормативно-правових актів дає підстави зробити висновок, що нормативно-правове забезпечення не врегульовує належним чином питання державного управління паліативною і хоспісною допомогою та  механізмів організації її надання в Україні. Незважаючи на те, що ст. 49 Конституції України [8] державою гарантовано кожному громадянину право на охорону здоров’я, медичну допомогу, до Основ законодавства України про охорону здоров’я [12] внесено окремі зміни та доповнення, але системної нормативно-правової бази паліативної та хоспісної допомоги наразі немає. Як зазначалося вище, не врегульованими в цій системі залишаються: фінансовий механізм; стандартизація і ліцензування такої допомоги; кадрове забезпечення; забезпечення паліативних пацієнтів знеболювальними препаратами, організаційний механізм міжсекторальної і міжвідомчої співпраці; механізм надання послуг такої допомоги НДО, благодійниками, волонтерами тощо. До сьогодні незатвердженими залишаються також Проект Концепції Державної цільової програми розвитку паліативної та хоспісної допомоги [15], Концепції Загальнодержавної програми боротьби з онкологічними захворюваннями на 2017-2022 роки (проект). Такі прогалини в нормативно-правовому забезпеченні стоять на заваді ефективному функціонуванні, розвитку паліативної та хоспісної допомоги в Україні.

         Перспективний напрям подальших досліджень

     Проведений аналіз з організації надання паліативної та хоспісної допомоги розкрив  серйозні проблеми, які значною мірою детерміновані недоліками  механізмів державного управління цією системою. Масштаби охоплення цими проблемами є загальнодержавними, що доводять необхідність у невідкладному їх розгляді та вирішенні на рівні вищих, центральних органів державної влади, які мають забезпечити належне регулювання суспільних відносин у цій системі, реалізацію інкурабельними пацієнтами конституційно гарантованого їм права на медичну допомогу та відповідну підтримку. Нагальною є потреба в розробці та впровадженні таких механізмів державного управління паліативною та хоспісної допомогою, які дали б змогу не тільки ефективно розв’язати вказані проблеми, але й постійно забезпечувати надання такої допомоги в необхідних обсягах та на належному рівні якості.

Результати, які отримано в ході аналізу сучасного стану державного управління паліативною та хоспісною допомогою в Україні  дають підстави зробити такі висновки.

  1. Визначено та обґрунтовано макросередовище організації надання паліативної і хоспісної допомогти та основні фактори, що впливають на державне управління такою допомогою, серед яких: політичний; економічний; соціально-демографічний; технологічно-інноваційний; нормативно-правове та  організаційно-інституційне забезпечення.
  2. Кожен з визначених факторів має ряд недоліків та прогалин, які необхідно дослідити та науково обґрунтувати шляхи усунення і удосконалення.
  3. Змінити вектори державної політики в сторону не тільки надання паліативної і хоспісної допомоги тим хто її потребує, а розробити програми профілактики та запобігання хворобам які ведуть населення до невиліковних хвороб або позбавлення повноцінного життя через обмеженість різних фізіологічних функцій.
  4. Аналізом встановлено слабку міжвідомчу взаємодію МОЗ України з Мінсоцполітики України, інтеграцію інститутів, координацію діяльності та співпраці установ, закладів зазначених міністерств, міжсекторальну співпрацю недержавних організацій, приватних структур, громадських об’єднань з питань медико-соціальної опіки та паліативної допомоги.

Список використаної літератури:

  1. Власюк О.С. Національна безпека України: еволюція проблем внутрішньої політики: вибрані наук. праці / О.С. Власюк. – К.: НІСД, 2016. – 528 с.
  2. Вороненко Ю.В. Створення системи паліативної і хоспісної допомоги в умовах реформування охорони здоров’я в Україні: медичні та соціальні аспекти / Ю.В. Вороненко, Ю.І. Губський, А.В. Царенко // Наука і практика: міжвідомчий мед. журн. – – № 1 (2). – С. 63-75.
  3. В Одессе построят первый в Украине православный хоспис: [Электронный ресурс] // СПЖ: веб-сайт. – – Режим доступа: http://uoj.org.ua/
    novosti/blagoe-delo/v-odesse-postroyat-pervyy-v-ukraine-pravoslavnyy-khospis.
  4. Губський Ю.І. Розвиток паліативної та хоспісної допомоги в Україні: організаційні, юридичні та медичні аспекти / Ю.І. Губський, Н.Г. Гойда, А.В. Царенко // Реабілітація та паліативна медицина: наук. практ. журн. – – № 1. – С. 68-74.
  5. Звіт за результатами дослідження щодо впровадження системи паліативної допомоги людям / [А.В. Царенко та ін.]. – К., ВБО «Всеукраїнська Мережа ЛЖВ», 2010. – 117 с.
  6. Івасюк П. Регулярна профілактика онкозахворювань зменшить захворюваність на рак у країні вдвічі – онкологи / П. Івасюк // Інформ. агентство «Українські Національні Новини»: веб-сайт. – – 21 лют. – Режим доступу: http://www.unn.com.ua/uk/news/1646042-regulyarna-profilaktika-onkozakhvoryuvan-zmenshit-zakhvoryuvanist-na-rak-u-krayini-vdvichi-onkologi .
  7. Карп’як О. Паліативна допомога в Україні: як відпустити чашку з окропом: [Електронний ресурс] / Олег Карп’як // BBC Україна: веб-сайт Української служби Британської телерадіомовної корпорації. – – 6 лист. – Режим доступу: http://ligalife.com.ua/208.
  8. Конституція України: [Закон України від 06.1996 №254 к/96-ВР (із змінами, внесеними 4 Законами України в 2004-2014 рр.)] // Офіц. вісн. України. – 2010. – 1 січ. (№ 72/1 Спец. випуск). – С. 15. – Ст. 2598.
  9. Напрями удосконалення сфери охорони здоров’я в умовах постаріння населення України: аналітична записка // Нац. ін.-т стратег. досліджень: веб-сторінка. – – Режим доступу: www.niss.gov.ua/articles/934.
  10. Населення України за 2015 рік: Демографічний щорічник / Держ. служба статистики України. – К. : Держ. служба стат, України, 2016. – 119 с.
  11. ООН: 60% украинцев – за чертой бедности: [Электронный ресурс] // РИА Новости Украина: веб-сайт. – – 11 апр. – Режим доступа: http://rian.com.ua/press/20170411/1023106041.html.
  12. Основи законодавства України про охорону здоров’я: [Закон України від 19 лист. 1992 р. № 2801-XII (із змінами, внесен. згідно із 40 Законами в 1993-2015 рр.)] // Відом. Верховної Ради України: офіц. вид. – 1993. – 26 січ. (№ 4). –Ст. 19.
  13. Проект Концепції Державної цільової програми розвитку паліативної та хоспісної допомоги на 2010 – 2014 роки // Міністерство охорони здоров’я України: веб-сайт. – – Режим доступу: http://www.moz.gov.ua/ua/portal/dn_20080627_0.html.
  14. Про становище осіб з інвалідністю в Україні: національна доповідь / К.: Мінсоцполітики України, ДУ н.-д. ін.-т соц.-труд. Відносин; [б. в.], 2013. – 197 c.
  15. Проект концепції Державної цільової програми розвитку паліативної та хоспісної допомоги в Україні на 2010-2014 рр. // Міністерство охорони здоров’я України: офіц. веб-сайт. — Режим доступу: http://www.moz.gov.ua/ua/portal/dn_20080627_0.html.
  16. Система предоставления паллиативной и хосписной помощи гражданам Украины требует немедленной разработки единых стандартов: [Электронный ресурс] // Секретариат Уполномоченного Верховной Рады Украины по правам человека: веб-сайт. – – 30 бер. – Режим доступа: http://www.ombudsman.gov.ua/ru/all-news/all-activity/30315-yl-sistema-predostavleniya-palliativnoj-i-xospisnoj-pomoschi-grazhdanam-u.
  17. Тарабукіна І.І. Нові підходи до системи надання соціальних послуг в Україні / Тарабукіна І.І., Чайковська В.В., Вялих Т.І. // Реабілітація та паліативна медицина : наук. практ. журн. – – № 2 (4). – С. 40-48. 382
  18. Чаплин И.В. Актуальные проблемы социальной работы в сфере хосписной и паллиативной помощи: учеб. пособ. по спецкурсу / И.В. Чаплин. – Мариуполь, 2013. – 204 с.
  19. Cancer facts & figures – Worldwide data: [Electronic Resource] / World Cancer Research Fund International: website. – 2016. Access Mode : http://www.wcrf.org/int/cancer-facts-figures/worldwide-data.
  20. Johnson G. Exploring Corporate Strategy / Gerry Johnson, Kevan Scholes, Richard Whittington – the 8th -England: Essex; Pearson Education Ltd: FT Prentice Hall, 2008. – 664 р.
  21. Strategy Survival Guide. – the UK: London, Prime Minister’s Strategy Unit, 2004. – 206 p. [, с. 105-106].

 

References

  1. Vlasyuk, A.S. (2016), “National Security Ukraine: the evolution of domestic policy issues,”Selected sciences. Labor NISS, p.528 .
  2. Voronenko, Y. ( 2014), “Creation of palliative and hospice care in a health care reform in Ukraine: the medical and social aspects” Science and Practice: inter honey. Zh. No.1 (2).  pp. 63-75.
  3. “In Odessa, the first Orthodox hospice in Ukraine will be built”, (2017) SPZ: web site.  Access mode: http://uoj.org.ua/novosti/blagoe-delo/v-odesse-postroyat-pervyy-v-ukraine-pravoslavnyy-khospis.
  4. Gubsky, Y.I. (2015), “The development of palliative care in Ukraine: organizational, legal and medical aspects” Rehabilitation and Palliative Medicine: Science. Pract. Zh. No. 1.  pp. 68-74.
  5. Tsarenko, A.V. (2010), “Research report on the implementation of palliative care for people” ACO “the Network», p. 117.
  6. Ivasjuk, P. (2017), “Regular cancer prevention will reduce the incidence of cancer in the country twice  oncologists”, Agency “Ukrainian national news”: website. (Accessed 21 February)http://www.unn.com.ua/uk/news/1646042-regulyarna-profilaktika-onkozakhvoryuvan-zmenshit-zakhvoryuvanist-na-rak-u-krayini-vdvichi-onkologi.
  7. Karpiak O. (2015), “Palliative Care in Ukraine, releasing a cup of boiling water” BBC Ukraine, Ukrainian website service of the British Broadcasting Corporation.(Access Now. 6)http://ligalife.com.ua/208.
  8. The Constitution of Ukraine (2010), “Law of Ukraine of 28.06.1996 number 254” / 96-BP (as amended 4 Laws of Ukraine in 2004-2014.)Ofitsijnyj visnyk Ukrainy, p.15. – Art. 2598.
  9. “Directions improving health conditions in the aging population Ukraine” (2017), Web Page.  Access: niss.gov.ua/articles/934.
  10. “The population of Ukraine for 2015” (2016), Demographic Yearbook, Ukraine, p. 119.
  11. “60% of Ukrainians – below the poverty line” (2016) UN, RIA News Ukraine: web site, (Access mode 11 Apr.) http://rian.com.ua/press/20170411/1023106041.html.
  12. Verkhovna Rada of Ukraine (1992), “Basic Laws of Ukraine on Health”, Law of Ukraine on Nov 19. 1992 r. Number 2801-XII(amended. 40 in accordance with the law in 1993-2015 years.) Ofitsijnyj visnyk Ukrainy, No. 4, p. 19.
  13. Ministry of Health of Ukraine (2016), “Draft Concept of the State program of palliative and hospice care in 2010 – 2014 years” website. (Access) http://www.moz.gov.ua/ua/portal/dn_20080627_0.html.
  14. Social Policy Ministry of Ukraine (2013), “The situation of persons with disabilities in Ukraine”, national report control Social-work. Relations, p.197.
  15. The Ministry of Health of Ukraine, (2017), “Draft Concept of the State program of palliative and hospice care in Ukraine in 2010-2014” official. website. (Access) http://www.moz.gov.ua/ua/portal/dn_20080627_0.html.
  16. Secretariat of the Commissioner for Human Rights of the Verkhovna Rada of Ukraine (2015), “The system of providing palliative and hospice assistance to citizens of Ukraine requires the immediate development of uniform standards”,(Access 30 March) http://www.ombudsman.gov.ua/en/all-news/all-activity/30315-yl-sistema-predostavleniya-palliativnoj-i-xospisnoj-pomoschi-grazhdanam-u.
  17. Tarabukin, I.I. (2016), “New approaches to the social services system in Ukraine”, Rehabilitation and Palliative Medicine: Science. 2 (4), pp.40-48. 382.
  18. Chaplin,I.V. (2013), Mariupol, “Actual problems of social work in the sphere of hospice and palliative care” Help. Special p.204.
  19. “Cancer facts & figures”(2016),Worldwide data: Electronic Resource World Cancer Research Fund International: website(Access Mode) http://www.wcrf.org/int/cancer-facts-figures/worldwide-data.
  20. Johnson, G. (2008), England, “Exploring Corporate Strategy”  Essex; Pearson Education Ltd: FT Prentice Hall p.664.
  21. “Strategy Survival Guide” (2004).  UK: London, Prime Minister’s Strategy Unit, 206 p., from. 105-106.

* Примітка. Розроблено Данилюк К.В.

[1] Індекс соціального прогресу (англ. – The Social Progress Index) – комбінований показник міжнародного дослідницького проекту The Social Progress Imperative, який вимірює досягнення країн світу в соціальному розвитку за 50-ма показниками (об’єднаних в 3 групи – основні потреби людини, основи благополуччя людини, можливості розвитку людини), зокрема доступу до медичної допомоги, рівня охорони здоров’я, рівня особистих і громадянських свобод, забезпечення прав і можливостей людини.

[2] Примітка. Співвідношення доходів найбагатших і найбідніших верств населення в Україні ще в 1995 р. становило 37:1. Граничний індикатор ООН – 10:1.

[3] Природний приріст (скорочення) населення – різниця між кількістю живонароджених і кількістю померлих.

[4] Примітка. Без урахування тимчасово окупованої території Автономної Республіки Крим і м. Севастополя.

 
 
Стаття надійшла до редакції 22.04.2018 р.
 
Номер журналу  4(6) 2018.